Nacionalni dan multiple skleroze

Mogu te napasti bilo gdje kako god želim. Mogu ti uzrokovati ozbiljnu bol ili ako sam dobre volje mogu umjesto boli poslati samo trnce po svuda. Sjećaš li se kako si imala energije i trčala posvuda? E pa energije vise nemaš. Uzela sam ju i dala ti umor. I jel se zabavljaš sad? E da, uzela sam ti i kvalitetan san, a dobila si maglu u glavi. Ja te mogu natjerati da se treseš, mogu učiniti da ti je hladno ili vruće dok se svi oko tebe osjećaju normalno. O da.... Mogu te natjerati i da budeš žalosna i depresivna. Ako nešto planiraš ili se nadaš dobrom  danu mogu ti i to u trenu oduzeti. Znam nisi me tražila.  Odabrala sam te iz različitih razloga: te viroze od koje se nikada nisi potpuno oporavila ili one prometne nesreće ili možda zbog godina stresa i trauma. I da,  ja sam ovdje i ostajem, nemam namjeru otići.  Čujem da planiraš otići nekom doktoru koji će me se riješiti?  Valjam se po podu od smijeha hahahaha Samo pokušaj... Morat ćeš ti obići puno puno doktora dok ne nađeš jednog koji će ti možda malo pomoći. Preporučit će ti tablete za bolove, tablete za spavanje, tablete za energiju protiv umora; reći će ti da boluješ od kroničnog umora i depresije, preporučit će tretmane za opuštanje, masaže.... Reći će ti da se dobro naspavaš, da pravilno  vježbaš i onda ćeš me se riješiti; reći će ti da budeš pozitivna, poticat će te... Ali nitko te neće ozbiljno shvaćati dok budeš plakala kod doktora kako ti je težak život svaki dan. Tvoja obitelj, prijatelji, kolege s posla svi će te slušati do jednom kada im dosadi slušati kako ti je težak život sa mnom i kako sam strašna . Neki od njih reći će ti stvari poput: "Ma to je samo loš dan." Ili “Pa ni ja ne mogu raditi stvari koje sam mogao prije 20 godina.” Neće čuti da si rekla: "Prije samo 20 dana sam mogla." Neki će početi pričati ti iza leđa, a ti ćeš osjećati kako gubiš svoje dostojanstvo pokušavajući ih natjerati da razumiju. Pogotovo kada si usred razgovora s normalnom osobom i ne možeš se sjetiti što si htjela reći sljedeće. I na kraju odat ću ti jednu tajnu.... ali vjerojatno si  ju već otkrila : Jedino mjesto gdje ćeš naći potporu i razumijevanje u borbi sa mnom je s ljudima koji isto imaju mene! Koji imaju MS! 

* Ovaj tekst preuzet je iz tajne grupe Multiple sclerosis od Patti Gould i morala sam ga prenijeti.  Srećom mi imamo jedni druge. Ostanimo u kontaktu i budimo podrška jedni drugima.

Danas je nacionalni dan multiple skleroze. Oboljeli se u organizaciji nacionalne Udruge oboljelih okupljaju u Osijeku gdje će protestnim hodom na Promenadi upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu lijekova koji usporavaju napredovanje ove progresivne neurološke bolesti te na lošu zapošljivost osoba sa invaliditetom.

“MS WALK-om  u Osijeku upozorit ćemo na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom. Razlog održavanja ove aktivnosti u Slavoniji je povećani broj oboljelih u ovoj regiji. Naš HZZO dodjelu posebno skupih lijekova radi na način da oboljeli na terapiju čekaju minimalno 2 godine a nerijetko i desetke godina. Paradoksalno je da su sva istraživanja pokazala kako ovi lijekovi najbolje djeluju i imaju najveću učinkovitost upravo kada se počnu uzimati u najranijoj fazi bolesti odnosno odmah pri uspostavljanju dijagnoze.  Lijekove za usporavanje bolesti odobravaju po kriterijima koji traže progresiju bolesti odnosno barem 2 relapsa. Drugim riječima ovi kriteriji kojima se vodi naš HZZO i Ministarstvo zdravlja zapravo oboljele od multiple skleroze tjeraju u progresiju, odnosno naš zdravstveni sustav direktno je odgovoran za nastajanje tjelesnih oštećenja oboljelih od multiple skleroze jer im nisu dali šansu da bolest uspore na vrijeme” – naglasila je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić dodajući kako je vrijeme za uvođenje novih kriterija odavna isteklo te zahtijevaju sastanak s predstavnicima HZZO-a i Ministarstva zdravstva.